El Daño Cerebral (DCA) es una discapacidad. Se trata de nuestras limitaciones –como sociedad— para aceptar la diferencia y dar respuesta a las necesidades de integración social y rehabilitación clínica de las personas y familias afectadas por las secuelas de una lesión cerebral.
Por tanto, el Daño Cerebral es el resultado de los déficit causados por las secuelas derivadas de una lesión cerebral, en interacción con las barreras propias de un diseño social que no favorece ni la integración social, ni la rehabilitación precoz ni su continuidad, en perjuicio de la autonomía de la persona y de las familias cuidadoras.
Las causas del daño cerebral adquirido son sociales y políticas:
-La falta de sensibilidad y la existencia de una percepción social negativa de la diversidad funcional, emocional o cognitiva.
-Una deficiente educación desde la perspectiva de derechos.
-La falta de conocimiento social de la problemática que enfrentan las personas con Daño Cerebral y sus familias.
-Una ineficaz e insuficiente implantación de la atención sociosanitaria.
-La deficiente articulación entre los diferentes niveles del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia.
Las principales consecuencias del Daño Cerebral son el deterioro de la calidad de vida, la pérdida de autonomía y la exclusión.
Su primera manifestación es patente al recibir un alta hospitalaria. Al superar los momentos críticos de una lesión cerebral y salvar la vida en cuidados intensivos, es habitual la impotencia y desamparo de las familias que reciben a la persona, generalmente, con graves secuelas y dependiente. Rara vez contarán con la información correcta pues –más allá de recibir un informe médico— no se presta atención a la comprensión del diagnóstico, ni se ofrece adecuada información social para acceder a recursos específicos –en caso de que existiesen—.
La autonomía de la persona lesionada se ve perjudicada por una ruptura inmediata en la rehabilitación precoz de las secuelas. Por su parte, las necesidades de las familias –en estado de shock y elaborando un duelo— son ignoradas, al no brindársele atención psicológica, ni orientación en su nuevo rol de personas cuidadoras.
Posteriormente, la insuficiencia de recursos con enfoque holístico desemboca en el aislamiento social de la persona y de la familia. El grupo de convivencia ve limitada su participación en la vida social, en ámbitos tales como el trabajo, la educación, la participación política, el ocio o la cultura, entre otros muchos y, en general, se ve limitado el disfrute de sus derechos.
Una lesión cerebral es una destrucción repentina del tejido cerebral. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción y en la comunicación, así como alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.
Después de una lesión cerebral es urgente aprovechar las perspectivas de recuperación brindadas por la plasticidad neuronal. Es decir, se debe tomar ventaja de la capacidad de crear nuevas conexiones entre neuronas no lesionadas durante las primeras fases posteriores a la lesión. La urgencia deriva de un amplio consenso científico en considerar irrecuperables las secuelas más allá de 6 o –como mucho— 12 meses después de la lesión.
- Ictus isquémico o hemorrágico.
- Traumatismo craneoencefálico.
- Tumor cerebral.
- Enfermedad metabólica.
- Enfermedad infecciosa.
- Anoxia.
Las secuelas pueden ser diferentes y heterogéneas, según el área del cerebro afectada, la gravedad de la lesión o situaciones previas de salud, entre otras. Por tanto, en Daño Cerebral no se puede hablar de una discapacidad física, psíquica o sensorial. Tendremos que hablar de cuadros de secuelas complejos, que podrán incluir uno o varios de los siguientes tipos:
- Secuelas motoras: Son habituales la hemiplegia (parálisis de la mitad del cuerpo), la hemiparesia (pérdida de fuerza en la mitad del cuerpo), la alteraciones del tono muscular (por ejemplo, un aumento del tono muscular podría producir rigidez y dolor), dificultades en el desplazamiento y en el equilibirio, la disfagia (dificultad para tragar alimentos, ya sean líquidos o sólidos) y la fatiga (como manifestación física de la dificultad de concentración).
- Secuelas cognitivas: Se trata de secuelas que no son tan evidentes como otras, y podrían pasar desapercibidas para quién interactúa con la persona con lesión cerebral, pudiendo perjudicar dicha interacción. Son secuelas que limitan las habilidades cognitivas y, por tanto, el aprendizaje, la atención y la toma de decisiones basadas en el razonamiento.
- Secuelas en la comunicación. Afectan a la comunicación de la persona y su capacidad de entender y expresarse a través del lenguaje. Destacan la afasia y sus distintos tipos que deterioran desde las capacidades para la producción del lenguaje hablado, hasta la comprensión de las palabras o la habilidad para leer y escribir. También lo menoscaban la disartria, que es consecuencia de una parálisis o lentitud de los movimientos que intervienen en el habla; así como las disfonías que generan problemas en la emisión de la voz.
- Secuelas sensitivas y sensoriales. Se pueden dar casos de pérdida de visión o visión doble, así como pérdida de gusto, olfato o audición –y posibles problemas de equilibrio asociados al oído-. También podría darse la incapacidad para identificar dolor o cambios de temperatura.
- Secuelas en las emociones, la conducta y la personalidad: Si bien existe una amplia heterogeneidad de tipo y grado y resulta complicado categorizarlas en relación a una lesión cerebral, podrían señalarse como más frecuentes las siguientes: agitación, deambulación, dificultad para regular las emociones y expresarlas, irritabilidad y agresividad, conducta sexual inapropiada hacia otras personas, desinhibición conductual, depresión o ansiedad, apatía, o egocentrismo, entre otras.
- Secuelas en el nivel de alerta. Se dan situaciones en las que las personas entran en distintos niveles de alerta o consciencia. La persona podría entrar en Estado de coma o pérdida de consciencia, en situación de síndrome de vigilia o Estado Vegetativo o, también, en Estado de mínima consciencia.